Ein ganzheitliches Angebot für besondere Kinder
Pädiatrische Palliative Care (PPC)
Die Pädiatrie oder Kinderheilkunde ist die Lehre von der Entwicklung von Kindern und Jugendlichen sowie der Behandlung und Vorbeugung von leidvollen Symptomen und Krankheiten. Palliative Care stammt von «palliare», griechisch für «einen schützenden Mantel umlegen». Pädiatrische Palliative Care (PPC) ist eine aktive, ganzheitliche Haltung, welche die Lebensqualität und die Bedürfnisse von Kind und Familie in den Mittelpunkt rückt und damit nicht nur «Leben mit Zeit» sondern «Zeit mit Leben» füllt. Pallivia ist ein gemeinnütziger Verein und bietet ein umfassendes Angebot in «pädiatrischer Palliative Care» zu Hause, in Heimen und Hospizen und ergänzt damit die vorhandenen Angebote von spezialisierten Palliative Care Teams in den Spitälern.
Betreuungsplan
Jede Familie mit PPC Bedarf sollte einen Betreuungsplan besitzen mit den wichtigsten (Notfall-)Adressen und den Behandlungsempfehlungen für mögliche, belastende Symptome. Pallivia steht bei Fragen und das konkrete Ausfüllen oder Vervollständigen eines Betreuungsplans gerne zu Verfügung und setzt sich dafür ein, dass der Betreuungsplan an den relevanten Orten (zu Hause, Arztpraxis, Notfallstation etc.) bei Bedarf verfügbar ist.
Pallivia-Hotline
Für PPC-Notfälle stehen unsere «Wegbegleiter» gemeinsam mit den bereits vorhandenen Ressourcen in der Grundversorgung mit einer 24h-Hotline zu Verfügung. Voraussetzung ist das Vorhandensein eines Betreuungsplans und ein gemeinsamer Rundtisch mit der Familie damit mit den verfügbaren Ressourcen und Pallivia zur Klärung und Förderung eine partnerschaftliche Zusammenarbeit entstehen kann.
Netzwerk
Wie spricht man mit kleinen Patienten und ihren Geschwistern über schwere Krankheiten? Welche Kinderbücher sind zu schwierigen Themen zu empfehlen? Welche Unterstützungsangebote gibt es für Eltern? Pallivia steht mit zahlreichen Experten und Expertinnen aus unterschiedlichsten Gebieten in Kontakt und hilft diese rechtzeitig beizuziehen.
Videokonsultation
Schwerkranke Kinder sollen ihr gewohntes Umfeld nicht unnötigerweise verlassen müssen und Familien sollen nicht durch zusätzliche Wegstrecken belastet werden. Deshalb bietet Pallivia dank der Unterstützung durch medicosearch die Möglichkeit von Videokonsultationen an, welche in enger Zusammenarbeit der vorhandenen Ressourcen durchgeführt werden.
Ethische Beratung
Die moderne Medizin fordert mehr denn je einen bewussten Umgang mit ihren rasant zunehmenden Möglichkeiten und deren Folgen. Pallivia unterstützt mit Rundtischen und ethischen Gesprächen umsichtige, gut begründete Entscheidungen. Dabei werden die Perspektiven des Kindes und seiner Familie mit den Erfahrungen der beteiligten Fachperson und dem aktuellen Wissen und Können der Medizin für alle Beteiligten verständlich dargestellt.
Gerade bei komplexen Entscheidungen erhalten das Kind und seine Eltern einen besonderen Stellenwert, den es bewusst und kompetent schrittweise zu fördern gilt. Zentral ist dabei ein gegenseitiges Verständnis zwischen Experten und Betroffenen mit teils sehr unterschiedlichen Blickwinkeln auf die selbe junge Person.
Die ethische Moderation nach dem Kindeswohlkonzept und dessen Verbindung mit teilhabender Entscheidungsfindung (Shared Decision-Making) wurde von Dr. med Jürg Streuli unter dem Begriff "Shared Optimum" entwickelt und wird heute an verschiedenen Spitälern und Institutionen angewendet (englischer Orginalartikel hier frei verfügbar).
Moderationen von ethischen Gesprächen oder Rundtischen können mit einem Email an info@dialog-ethik.ch oder direkt via dem Buchungstool (Auswahl Rubrik Haus- Schul- Rundtisch- Familiengespräche à 120min) gebucht werden.
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Entlastungsangebote
Pallivia arbeitet eng mit Heimen und Entlastungsdiensten zusammen und hilft bei der Organisation von kurzfristigen Entlastungsangeboten. Seit 2022 steht in der Region Ostschweiz zudem ein Kinderhospizplatz zu Verfügung, welcher in besonderen Situationen auch überkantonal genutzt werden kann. Während eines Entlastungsaufenthalt können die Pallivia Angebote wie Vernutzungsarbeit, Pallivia-Hotline, Videokonsultationen und Hausbesuchen selbstverständlich weiterhin genutzt werden.
Peer-2-Peer-Plattform
Jedes Kind und jede Familie ist einzigartig und die meisten Diagnosen sind so selten, dass sich in der Schweiz nur wenige oder gar keine Kinder mit derselben Diagnose finden. Trotzdem kann ein Austausch zwischen Familien sehr wertvoll sein. Pallivia hilft in der Vernetzung dieser Familie und bietet in Zusammenarbeit mit der Universität Zürich und dem Projekt DIPEx Informationen von Eltern für Eltern.